Syndrome de Joubert

Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner

Les ressources et activités proposées ci-dessous ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaitre sur le syndrome de Joubert.

Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le Syndrome de Joubert.

Si vous vous inscrivez  à une action de formation organisée par la Filière DéfiScience,  l’appropriation de ses connaissances en autonomie pourra faire partie intégrante du parcours de formation.

Les caractéristiques syndromiques

durée : 4 minutes 40

Suivi médical

durée : 4 minutes 05

Prévalence, mécanismes génétiques

durée : 4 minutes 22

Le rôle du neuropsychologue

durée : 4 minutes 35

Syndrome de Joubert, Regards Croisés

durée : 3 minutes 52

Après avoir visualisé les vidéos, nous vous invitons à consulter la fiche Orphanet du syndrome de Joubert
⇒ Télécharger la fiche Orphanet

Durée du travail : environ 40 minutes

En savoir +

Continuez à approfondir vos connaissances en allant explorer :

 Le site internet de l’association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert

  Le site internet de la filière de santé DéfiScience

Journée annuelle des associations et des familles

Malformations et maladies génétiques du cervelet 

En 2019, le Centre de Compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes et le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille ont organisé la 3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet ».

Ce court reportage est un témoignage de la richesse des échanges et des apports de cette rencontre qui s’est déroulée le 7 Juin 2019 à Lyon. 

Si vous avez des questions, contactez-nous !

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