Syndrome de Joubert
Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner
Les ressources et activités proposées ci-dessous ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaitre sur le syndrome de Joubert.
Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le Syndrome de Joubert.
Si vous vous inscrivez à une action de formation organisée par la Filière DéfiScience, l’appropriation de ses connaissances en autonomie pourra faire partie intégrante du parcours de formation.
Les caractéristiques syndromiques
durée : 4 minutes 40
Suivi médical
durée : 4 minutes 05
Prévalence, mécanismes génétiques
durée : 4 minutes 22
Le rôle du neuropsychologue
durée : 4 minutes 35
Syndrome de Joubert, Regards Croisés
durée : 3 minutes 52
Après avoir visualisé les vidéos, nous vous invitons à consulter la fiche Orphanet du syndrome de Joubert
⇒ Télécharger la fiche Orphanet
Durée du travail : environ 40 minutes
En savoir +
Continuez à approfondir vos connaissances en allant explorer :
Le site internet de l’association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert
Le site internet de la filière de santé DéfiScience
Journée annuelle des associations et des familles
Malformations et maladies génétiques du cervelet
En 2019, le Centre de Compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes et le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille ont organisé la 3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet ».
Ce court reportage est un témoignage de la richesse des échanges et des apports de cette rencontre qui s’est déroulée le 7 Juin 2019 à Lyon.