Syndrome de Rett

Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner

Les ressources et activités proposées ci-dessous ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaitre sur le Syndrome de Rett.

Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le Syndrome de Rett.

Spécificités syndromiques

durée : 7 min 43

  Suivi médical de l’enfant

durée : 6 min 28

L’épilepsie: Généralités

durée : 6 mi 19

L’épilepsie : Spécificités

durée : 13 min 39

La période de la transition ado-adulte
durée : 3 min 49

Le suivi adulte 

durée :  5 min 38

Après avoir visualisé les vidéos, nous vous invitons à consulter la fiche Orphanet du syndrome de Rett
⇒ Télécharger la fiche Orphanet

 

 

En savoir +

Enfin pour « Aller plus loin » nous vous conseillons d’explorer :

« Paroles de Parents » 

Merci aux 9 familles de l’Association Française du Syndrome de Rett pour leurs témoignages relatifs à leur parcours familial.

Découvrez les témoignages vidéos des familles, sur des sujets comme :

– L’annonce du diagnostic
– La petite enfance
– L’enfance, l’IME
– La fratrie
– Les particularités

– La vie de couple
– Message aux autres parents

Pour chaque thème traité retrouvez l’ensemble des témoignages, 48 vidéos, sur notre page Youtube ou en cliquant sur ce lien : la playlist du syndrome de rett

L’annonce du diagnostic

Témoignage de Sabrina & Loïc

durée : 4,53 minutes

La petite enfance

Témoignage de Stelly & Yann

durée : 3,19 minutes

L’enfance – L’IME

Témoignage de Martine

durée : 1,44 minutes

 La fratrie

Témoignage de Sandrine

durée : 5,11 minutes

Les particularités

Témoignage de Alice
durée : 1,38 minutes

La vie de couple

Témoignage de Anne-Sophie & Nicolas
durée : 2 minutes

Aux autres parents

Témoignage de Sharleine
durée : 2 minutes

Si vous avez des questions, contactez-nous !

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