Syndrome de Rett
Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner
Les ressources et activités proposées ci-dessous ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaitre sur le Syndrome de Rett.
Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le Syndrome de Rett.
Spécificités syndromiques
durée : 7 min 43
Suivi médical de l’enfant
durée : 6 min 28
L’épilepsie: Généralités
durée : 6 mi 19
L’épilepsie : Spécificités
durée : 13 min 39
La période de la transition ado-adulte
durée : 3 min 49
Le suivi adulte
durée : 5 min 38
Après avoir visualisé les vidéos, nous vous invitons à consulter la fiche Orphanet du syndrome de Rett
⇒ Télécharger la fiche Orphanet
En savoir +
Enfin pour « Aller plus loin » nous vous conseillons d’explorer :
- Le site de la Filière DéfiScience
- Le site de l’association AFSR
« Paroles de Parents »
Merci aux 9 familles de l’Association Française du Syndrome de Rett pour leurs témoignages relatifs à leur parcours familial.
Découvrez les témoignages vidéos des familles, sur des sujets comme :
– L’annonce du diagnostic
– La petite enfance
– L’enfance, l’IME
– La fratrie
– Les particularités
– La vie de couple
– Message aux autres parents
Pour chaque thème traité retrouvez l’ensemble des témoignages, 48 vidéos, sur notre page Youtube ou en cliquant sur ce lien : la playlist du syndrome de rett
L’annonce du diagnostic
Témoignage de Sabrina & Loïc
durée : 4,53 minutes
La petite enfance
Témoignage de Stelly & Yann
durée : 3,19 minutes
L’enfance – L’IME
Témoignage de Martine
durée : 1,44 minutes
La fratrie
Témoignage de Sandrine
durée : 5,11 minutes
Les particularités
Témoignage de Alice
durée : 1,38 minutes
La vie de couple
Témoignage de Anne-Sophie & Nicolas
durée : 2 minutes