Syndrome X-Fragile

Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner

Les ressources et activités proposées ci-dessous ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaitre sur le syndrome X Fragile.

Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le Syndrome X Fragile.

Si vous vous inscrivez à une action de formation organisée par la Filière DéfiScience, l’appropriation de ses connaissances en autonomie pourra faire partie intégrante du parcours de formation.

Les caractéristiques syndromiques

durée : 5 minutes 34

Suivi médical

durée : 3 minutes 40

Prévalence, mécanismes génétiques

durée : 5 minutes

Le syndrome X Fragile et l’épilepsie

durée : 1 minutes 30

X Fragile et troubles du sommeil

durée : 2 minutes 15

Après avoir visualisé les vidéos, nous vous invitons à consulter la fiche Orphanet du syndrome X Fragile
⇒ Télécharger la fiche Orphanet

Durée du travail : environ 40 minutes

Testez vos connaissances !

Nous vous invitons maintenant à réaliser ce QCM afin d’évaluer votre appropriation des connaissances.

Durée de travail estimée : 20 minutes en moyenne.

En savoir +

Continuez à approfondir vos connaissances en allant explorer :

> le site internet de l’association Fragile X France : la rubrique « Accompagnement » , la Web-TV pour des informations sur le FXTAS et l’IOP

> le site internet de la filière de santé DéfiScience

> La vidéo du Pr. Vincent des Portes concernant les spécificités du suivi clinique des jeunes porteurs du syndrome X Fragile réalisée suite au Workshop de Mai 2021.

« Paroles de Parents »

6 vidéos

Merci à Emilie, Brendon et Michael de partager ces moments de vie relatifs à leur parcours familial.
Ce témoignage n’a pas prétention à représenter le vécu de toutes les familles. Le spectre de la déficience intellectuelle engendrée par l’X Fragile est très large : les troubles peuvent être de légers à sévères.
Michael se situe dans la catégorie d’une déficience plutôt légère.