
Syndrome X-Fragile
Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner
Les ressources et activités proposées ci-dessous ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaitre sur le syndrome X Fragile.
Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le Syndrome X Fragile.
Si vous vous inscrivez à une action de formation organisée par la Filière DéfiScience, l’appropriation de ses connaissances en autonomie pourra faire partie intégrante du parcours de formation.
Les caractéristiques syndromiques
durée : 5 minutes 34
Suivi médical
durée : 3 minutes 40
Prévalence, mécanismes génétiques
durée : 5 minutes
Le syndrome X Fragile et l’épilepsie
durée : 1 minutes 30
X Fragile et troubles du sommeil
durée : 2 minutes 15
Après avoir visualisé les vidéos, nous vous invitons à consulter la fiche Orphanet du syndrome X Fragile
⇒ Télécharger la fiche Orphanet
Durée du travail : environ 40 minutes

Testez vos connaissances !
Nous vous invitons maintenant à réaliser ce QCM afin d’évaluer votre appropriation des connaissances.
Durée de travail estimée : 20 minutes en moyenne.
En savoir +
Continuez à approfondir vos connaissances en allant explorer :
- le site internet de l’association Fragile X France : la rubrique « Accompagnement » , la Web-TV pour des informations sur le FXTAS et l’IOP
- le site internet de la filière de santé DéfiScience
- La vidéo du Pr. Vincent des Portes concernant les spécificités du suivi clinique des jeunes porteurs du syndrome X Fragile réalisée suite au Workshop de Mai 2021.
« Paroles de Parents »
6 vidéos
Merci à Emilie, Brendon et Michael de partager ces moments de vie relatifs à leur parcours familial.
Ce témoignage n’a pas prétention à représenter le vécu de toutes les familles. Le spectre de la déficience intellectuelle engendrée par l’X Fragile est très large : les troubles peuvent être de légers à sévères.
Michael se situe dans la catégorie d’une déficience plutôt légère.
Les signes d’alerte
durée : 3 minutes
L’annonce du diagnostic
durée : 6 minutes 30
Les particularités
durée : 5 minutes 52
La fratrie
durée : 8 minutes 24
La vie affective
durée : 6 minutes 36
Message aux parents
durée : 4 minutes 33