Syndrome X-Fragile

Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner

Les ressources et activités proposées ci-dessous ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaitre sur le syndrome X Fragile.

Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le Syndrome X Fragile.

Si vous vous inscrivez  à une action de formation organisée par la Filière DéfiScience,  l’appropriation de ses connaissances en autonomie pourra faire partie intégrante du parcours de formation.

Les caractéristiques syndromiques

durée : 5 minutes 34

Suivi médical

durée : 3 minutes 40

Prévalence, mécanismes génétiques

durée : 5 minutes

Le syndrome X Fragile et l’épilepsie

durée : 1 minutes 30

X Fragile et troubles du sommeil

durée : 2 minutes 15

Après avoir visualisé les vidéos, nous vous invitons à consulter la fiche Orphanet du syndrome X Fragile
⇒ Télécharger la fiche Orphanet

Durée du travail : environ 40 minutes

Testez vos connaissances !

Nous vous invitons maintenant à réaliser ce QCM afin d’évaluer votre appropriation des connaissances.

Durée de travail estimée : 20 minutes en moyenne.

En savoir +

Continuez à approfondir vos connaissances en allant explorer :

 

 

 

  • La vidéo du Pr. Vincent des Portes concernant les spécificités du suivi clinique des jeunes porteurs du syndrome X Fragile réalisée suite au Workshop de Mai 2021.

 

« Paroles de Parents » 

6 vidéos 

Merci à Emilie, Brendon et Michael de partager ces moments de vie relatifs à leur parcours familial.
Ce témoignage n’a pas prétention à représenter le vécu de toutes les familles. Le spectre de la déficience intellectuelle engendrée par l’X Fragile est très large : les troubles peuvent être de légers à sévères.
Michael se situe dans la catégorie d’une déficience plutôt légère.

Les signes d’alerte

durée : 3 minutes

L’annonce du diagnostic

durée : 6 minutes 30

Les particularités

durée : 5 minutes 52

 La fratrie

durée : 8 minutes 24

La vie affective

durée : 6 minutes 36

Message aux parents

durée : 4 minutes 33

prochaines sessions

de formation

2 eme semestre 2022  

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