Syndrome X-Fragile

Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner

Les ressources et activités proposées ci-dessous ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaitre sur le syndrome X Fragile.

Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le Syndrome X Fragile.

Si vous vous inscrivez à une action de formation organisée par la Filière DéfiScience, l’appropriation de ses connaissances en autonomie pourra faire partie intégrante du parcours de formation.

Les caractéristiques syndromiques

durée : 5 minutes 34

Suivi médical

durée : 3 minutes 40

Prévalence, mécanismes génétiques

durée : 5 minutes

Le syndrome X Fragile et l’épilepsie

durée : 1 minutes 30

X Fragile et troubles du sommeil

durée : 2 minutes 15

Après avoir visualisé les vidéos, nous vous invitons à consulter la fiche Orphanet du syndrome X Fragile
⇒ Télécharger la fiche Orphanet

Durée du travail : environ 40 minutes

Testez vos connaissances !

Nous vous invitons maintenant à réaliser ce QCM afin d’évaluer votre appropriation des connaissances.

Durée de travail estimée : 20 minutes en moyenne.

En savoir +

Continuez à approfondir vos connaissances en allant explorer :

le site internet de l’association Fragile X France : la rubrique « Accompagnement » , la Web-TV pour des informations sur le FXTAS et l’IOP

le site internet de la filière de santé DéfiScience

La vidéo du Pr. Vincent des Portes concernant les spécificités du suivi clinique des jeunes porteurs du syndrome X Fragile réalisée suite au Workshop de Mai 2021.

« Paroles de Parents »

6 vidéos

Merci à Emilie, Brendon et Michael de partager ces moments de vie relatifs à leur parcours familial.
Ce témoignage n’a pas prétention à représenter le vécu de toutes les familles. Le spectre de la déficience intellectuelle engendrée par l’X Fragile est très large : les troubles peuvent être de légers à sévères.
Michael se situe dans la catégorie d’une déficience plutôt légère.