Le syndrome X Fragile

Mieux comprendre pour mieux accompagner

 

Les ressources et activités proposées ci-dessous ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaitre sur le syndrome X Fragile.

Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le Syndrome X Fragile.

Si vous vous inscrivez  à une action de formation organisée par la Filière DéfiScience,  l’appropriation de ses connaissances en autonomie pourra faire partie intégrante du parcours de formation.

 

Les caractéristiques syndromiques
durée : 5 minutes 34

Suivi médical spécifique 
durée : 3 minutes 40

Prévalence et mécanismes génétiques
durée : 5 minutes  

Le syndrome X Fragile et l’Epilepsie
durée : 1 minute 30

X Fragile et troubles du sommeil
durée : 2 minutes 15

Après avoir visualisé les vidéos, nous vous invitons à prendre connaissance de la fiche ORPHANET sur le syndrome
>> Télécharger la fiche

 Durée de travail estimée : 40 minutes en moyenne.

Enfin pour « Aller plus loin » nous vous conseillons d’explorer :

 

Nous vous invitons maintenant  à réaliser ce QCM  afin d’évaluer votre appropriation des connaissances.

Durée de travail estimée : 20 minutes en moyenne.

ACTIONS DE FORMATION

Programme et Informations pratiques 

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 Téléchargez le programme détaillé ici

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